NEMZETI VESE PROGRAM INFORMÁCIÓ

INFO@VESEBETEGSEG.HU

Hírek

Vese Világnapi programok az országban



Ennél mélyebbre nem szabad süllyednünk!

2012.05.13

Drámai mondandóban mutatták be a transzplantált betegek rehabilitációjának sajátosságait.


A Magyar Nephrologiai Társaság Pszichoszociális és Rehabilitációs Bizottság május első szombatján tartotta VI. Országos Pszichonephrologiai és Rehabilitációs konferenciáját. A rendkívül színvonalas tanácskozás előadói az egészségkárosodás megállapításával kapcsolatos változásokat, az idős vesebetegek kezelésének, gondozásának és rehabilitációjának kérdéseit járta körül.  A krónikus vesebetegségben szenvedők rehabilitációjának szakmai és társadalmi keretrendszere témakörben kapott hangzott el Székely György, a Magyar Szervátültetettek Szövetsége elnöke előadása, amely a szakmai tényeken túl a beteg szemszögéből is megvilágította a valós helyzetet, (utóbbi részeket Adamasky Szilvia, a Szövetség egyik tagegyesületének tagja olvasta fel.) Az alábbiakban közös előadásukat adjuk közre.

Székely György:  A világon az első veseátültetést 1934-ben, Magyarországon 1973-ban végezték. A világon és Magyarországon ezektől az időpontoktól számítjuk a szervátültetett emberek jelenlétét a Földön. Egy új emberfajta jelent meg a többi ember között. Gondjaikkal, bajaikkal és örömeikkel, melyek nagy részben, de indíttatásukban teljes egészében mások, mint a többi emberé.

Miért mások? Mitől mások? Valóban léteznek ezek a különbségek? És törvényszerű-e a különbözőségek ilyen mérvű elszenvedése, megélése? Nos, döntsék el Önök.

A várólistához vezető út az egyre kisebb létszámú, aránytalanul sok beteget kezelő, fáradt, magát tovább képezni ritkán tudó háziorvosokon keresztül vezet. A második állomás a szakorvos, aki csak annyiban különbözik háziorvos társaitól, hogy őt köti a Teljesítmény Volumen Korlát (TVK), tovább nehezítve betegünk végstádiumú szervelégtelensége kezdeti szakának, így várólistára küldésének esélyeit.

Kevesen jutnak el a várólistákig. Magyarországon kevesen vannak a különböző szerv-várólistákon. Nemzetközi összehasonlítás alapján feltételezzük, hogy évente sok száz beteg hal meg azért, mert nem jutott el a várólistákig, s talán még azt sem tudta mi a betegségének a neve, amiben meghalt.

A.Sz.: Betegünknek szerencséje volt. Amióta várólistára került nem kapcsolta ki a telefonját. Mindig vele van. Éjjel az ágy melletti kisszekrényre rakja, hogy biztosan meghallja, ha esetleg az éjszakai órákban lenne riadója.

Múlnak a hónapok. Az ágy lassan fogságába ejti. A szobában megnőnek a távolságok… A hozzátartozók egyre aggódóbb pillantásai, mint megannyi nyílvessző… Az idő vasmarka szorítja… Beszélnek hozzá a képek, a bútorok… Halk hangok, elharapott mondatok… Néha minden olyan csendes…és fehér…Erőtlen kezében ott a telefon…

Sz. Gy.: A magyarországi szervátültetési műtétszámok aránya a többi európai országéhoz képest nagyon alacsony. Említhetnénk a szokásos okokat a kórházösszevonásokat, az egyre kevesebb orvost és ápolószemélyzetet, a Teljesítmény Volumen Korlát ide is begyűrűző hatását, az orvosok törvényszegését, amikor a családtagot megkérdezve azok esetleges negatív véleményére hallgatva eltekintenek a donációtól, a donoradó kórházakból hiányzó donációfelelősöket…nem folytatom. (donációt szabályozó törvény a következőket rendeli: aki életében nem tiltakozott halála esetén szervei szervátültetés céljára való kivétele ellen, annak a beleegyezését kell vélelmezni. A hozzátartozó felé az orvosnak tájékoztatási kötelezettsége van. Ezt a törvény Szövetségünk fogadtatta el az Országgyűléssel 1999-ben)
 
Ország                    Vese                   Tüdő            Máj                Szív
Magyarország         307                        -                   38                  20
Ausztria                    407                     114              141                  69
Belgium                    453                     114              243                  68
Csehország             364                       17              102                  70
Svédország              370                       51              737                  56
2010. december 31-i. adatok, a Newsletter Transplant című, évente egyszer megjelenő kiadványból.

A.Sz.:Betegünknek ismét szerencséje volt. Mikor megcsörrent kezében a telefon ijedtében elejtette. Remegő hangon kérdezte: Most rögtön? Hogy várja a mentő a ház előtt? Egy pillanatig szeretett volna elbújni valahová, hogy senki se találja meg. Aztán beléhasított az öröm. Élni fogok! Élni fogok! S csak úgy zengett belül, valahol a szíve tájékán ez a két szó.

Óriási pofonokra ébredt. Amikor feltekintett, mosolygós arcok vették körül. A fény rézsút világította meg az arcokat. Ihatok? - kérdezte, de a feléje nyújtott poharat már nem látta. Elaludt.

Mikor kilépett a kórház kapuján, körülnézett. Szemben park, magas, vastagderekú fákkal, sétautakkal, a jeges utakon csúszkáló gyermekekkel. Túl a parkon, egy négysávos főút üzent motorok morgásával, fékcsikorgással. Az út másik oldalán magas házak egyen ablakai néztek rá vaksi szemekkel. Tüdejét teleszívta levegővel. Végtelen szabadnak érezte magát. Mint a mesebeli szellem, aki évezredek fogsága után kiszabadul üvegbörtönéből, s kinyújtózva a világot érzi karjai között. Mintha most kezdődne újra minden. Agyában zsongtak a gondolatok. Ujjongva ölelték magukhoz az új életet…égnek emelt homlokára puhán, lágyan hullt a hó, fehéren és tisztán, mint a szabaduló lélek.

Sz. Gy.: A visszatérés nem egyszerű. Számos nehézség közül is kiemelkedik a munkába, közösségekbe való visszatérés, megváltozott életének diszkrimináció nélküli elfogadtatása.

A.Sz.: A legfontosabb, a család, a barátok kis közösségébe való visszatalálás. Hiszen ott őt mindenki szereti. De őket viselte meg legjobban hosszú betegsége, s most, gyógyultan visszatérő emberünkre az öröm első hullámának elmúlása után kérdőn tekintenek. Régen betöltött helye a közösségben egy ideig üresen állt.

A nagy közösségben, a társadalomban kell bizonyítani.

Emberünk tanácstalan. Hiszen olyan egyszerű volt még pár perce minden.  Nem tudják mit szabad, mit lehet, hiszen csökkenetett immunrendszerük rögtön megbosszulja tévedésüket.

Sz. Gy.: A reprezentatív felmérésünk szerint, szinte a teljes válaszadók információhiányról panaszkodnak. Döntő többségük magányos, 6,99 százalékuk dolgozik teljes és 6,35 százaléka részmunkaidőben. Az összes válaszadó 81 százaléka rokkantnyugdíjas. A megkérdezettek 53 százaléka él létbizonytalanságban.

Azaz már nem. A rokkantnyugdíjat eltörölték. Egy pillanat alatt vesztette el csekély rokkantnyugdíja biztonságérzetét, kedvezményes közgyógyellátását, nyugdíjas bérletét és kilencven százalékos utazási kedvezményét. Sokat jár munka után. Több száz beadott életrajzára három válasz érkezett. Sajnálják, de… Szervátültetettként elhelyezkedni, szinte lehetetlen. Magyarországon 10 százalék felett van a munkanélküliség. Vidéken, nincs álláslehetőség. A leszázalékolási felülvizsgálatot végző – sokszor minden szakmai hozzáértést nélkülöző – orvosok gondoskodnak róla, hogy a rokkantnyugdíj helyett létrehozott rokkantsági ellátásban se részesülhessen. Ha szerencséje van, átképzésben részesülhet. Emberünknek van szakmája, szeretett dolgozni, jogosan kérdezi hát, ha átképeznek, kapok munkát? A válasz nem hallható.

A. Sz.:Hosszú betegsége alatt rokkantnyugdíjba helyezték, munkahelyét elvesztette. Most az az orvos, aki rokkantnyugdíjba helyezte, néz rá megvetően, mint egy ingyenélőre. Emberünk most esik először kétségbe. Hiszen ő régen eltartotta családját, hozzátartozói sokat áldoztak érte betegsége alatt, s ő most, mikor egészséges lett, ismét csak teher lesz szerettei nyakán?

Sz. Gy.: Idézek egy nekem írt levelet: Tisztelt Székely György! Aggodalmaimat szeretném megosztani Önnel.  1991 óta vagyok vesebeteg, 93-ban dializáltak először. 97-ben kaptam vesét, majd 2008-tól ismét dialízis. Várólistára kerültem, majd le, egyéb okból. 38 éves vagyok, s elgondolkodtam, hogy talán mégis jó volna ismét egy vese.

Csakhogy...a szociális létbizonytalanság miatt lehet, hogy nem lesz belőle semmi. A legutóbbi ORSZI felülvizsgálaton csak 2 évre kaptam meg a rokkantságit, ez korábban 5 év volt. Egy sikeres veseátültetés esetén szinte biztos, hogy csökkentik a járadék összegét, vagy megvonják (rokkantsági járadékos vagyok), elveszik a magasabb összegű családi pótlékot, a közgyógy ellátást, s így az ingyenes utazást is a helyi járatokon.

Ha nem tudok megélni, akkor mi értelme egy transzplantációnak? Sajnos szakmám nincs, iskolából lettem beteg. Összesen 3évet dolgoztam, azt is a betegségem miatt kellett otthagynom.

Amúgy jó állapotú beteg vagyok, még hosszú-hosszú évekig fogok tudni dialízisre járni, ami sokkal többe fog kerülni az országnak, mint a transzplantáció és a mostani rokkantsági ellátásom együttvéve.Most 90%-ban érzem úgy, hogy maradni kényszerülök dialízisen  (HD).

Úgy gondolom, hogy ennél mélyebbre nem szabad süllyednünk!

A.Sz.:Emberünk tanácstalan. A család anyagi helyzete egyre romlik. A havonta kiváltandó gyógyszerek költsége több mint tízezer forint. Gyalog jár, mert bérletre nincsen pénze. Valaki azt tanácsolta, hogy kérjen fogyatékossági támogatást. Hiányzik egy létfontosságú szerve. Ki a fogyatékos, ha nem ő. Emberünkben felcsillant a remény. Talán egy kis segítség…

A hivatal vastag kovácsoltvas ajtaja nehezen nyílik. Kint ragyog a napfény. Járókelők sietnek, autók suhannak el mellette. Lassú mozdulattal leül egy padra. Ereje fogytán. Mintha egy élettelen kődarab lenne az élők tengerében. Fülében visszaverődnek a szavak. A magyar törvény értelmében a szervátültetettek nem tartoznak a fogyatékos emberek kategóriájába, ezért semmiféle, a fogyatékkal élők számára létesített támogatásra nem jogosultak. Minden más elmosódik. Nem emlékszik a szobára, a hivatalnok közömbös arcára, a várakozók sokságára. Csak a szavakra. Azok égetik, kavarognak benne, összeállnak, majd szétesnek szótagokká. Csak az értelmük marad meg. Nincs segítség. Lassan lehatja elnehezült fejét.

Sz. Gy.: Az ENSZ Közgyűlése 2006. december 13.-án fogadta el a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyvet, mely dokumentumok 2007. március 30. napján kerültek aláírásra a Magyar Köztársaság részéről. A Magyar Köztársaság Országgyűlése (ellenszavazat és tartózkodás nélkül) 2007. június 25.-én fogadta el a 2007. évi XCII. törvényt (a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről).

Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.

A szerződések jogáról szóló 1969. évi bécsi egyezmény (1987. évi 12. törvényerejű rendelet a szerződések jogáról szóló, Bécsben az 1969. évi május hó 23. napján kelt szerződés kihirdetéséről) alábbi cikkei kimondják:

26. Cikk

Pacta sunt servanda

Minden hatályos szerződés kötelezi a részes feleket és a szerződést jóhiszeműen kell végrehajtaniok.

27. Cikk

A belső jog és a szerződések betartása

Egyetlen részes fél sem hivatkozhat belső jogának rendelkezéseire annak igazolásául, hogy elmulasztotta a szerződést teljesíteni.

A magyar Országgyűlés mulasztásos törvénysértést követ el, mert nem integrálta jogrendszerébe az ENSZ egyezményben foglaltakat.

A.Sz..: A konyhaasztalt belepte a por. Szélén a tányér az utolsó kanál leves ízével érintetlenül állt. A kanál úgy meredt ki belőle, mint a sírgödörből a benne felejtett lapát. Csendben kifordult a konyhából. A szobában már félhomály volt. A napsugár most hagyta maga mögött az udvar utolsó szegletét. Még játékosan visszamosolygott a háztető kéményei közül, majd egyre vörösebb ruhát öltve adta át helyét az éjszakának.

A bútorok hallgattak. A sarokban a fotel nagy rojtos szőnyegbe burkolódzott. Néhány szék az asztalt fogta körül. Az ágyon egy gyűrött lepedő őrizte a helyét. A szekrényajtóba néhány fakult fénykép szorult. Nem nézegette őket. Tekintete átsiklott rajtuk. Benne éltek némán, s szorították a szívét.

Leült az ágyra. Az ajtó felől lágy, illatos tavaszi levegő áramlott a szobába. Megremegett. Felállt, s tett pár lépést az ajtó felé. Az asztalnál megállt. Keze végigsimította az asztal barázdás lapját. Lassan, mintha minden egyes barázdának a története érdekelte volna. Nagyon lassan mozdult az ajtó felé. Megfogta az ajtófélfát és lecsúszott a földre. Hátát a falnak vetve felnézett a csillagokra. Tekintete belemerült a végtelenbe. Körülfogták a csillagok. Úgy érezte megérkezett és csendesen kitárta lelkét Istennek.
 
 
Krasznai Éva



Fresenius Medical Care Diaverum B. Braun Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ) Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért Magyar Szervátültetettek Szövetsége