NEMZETI VESE PROGRAM INFORMÁCIÓ

INFO@VESEBETEGSEG.HU

Hírek

Vese Világnapi programok az országban



Lelki és szociális támogatásban lemaradtunk

2012.08.23

IFKF konferencia: Egyre nagyobb szükség van a pszichoszociális gondozást végző szakdolgozókra.


Nem állunk rosszul a korszerű orvosi technikák alkalmazásában, az orvosi rehabilitációban sem, viszont a nyugathoz képest nagyon le vagyunk maradva a dializált és transzplantált betegek lelki és szociális támogatásában. Pedig egy 2006-os országos felmérés szerint a súlyos vesebetegek csaknem fele depressziós és olyan anyagi körülmények között él, hogy gyakran még a gyógyszerét sem tudja kiváltani, ezért a pszichoszociális ellátás elengedhetetlen lenne. Mindez a Vese Alapítványok Nemzetközi Szövetségének (IFKF) szombatig tartó budapesti konferenciájának hazai szekciójában hangzott el.

A konferencia betegfórumán bemutatkozott a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége, a VORSZ. A szervezet elnöke, Ádám Aurél többek között elmondta, hogy a 25 éve megalakult szövetségnek ma már hivatalosan 28 tagszervezete van az országban, és számos nemzetközi lánc része. A negyedszázad alatt olyan eredményeket értek el, mint például az EPO bevezetése, amely a vesebetegek életminőségét javítja. Számos módon hozzájárultak a betegek minél átfogóbb tájékoztatásához, többek között a szövetség újságján, a Vesevilágon keresztül. Több betegelégedettségi felmérést is végeztek, szűréseket szerveztek középiskolákban. Minden évben tevékenyen részt vesznek az Országos Vesenap szervezésében és részt vettek az egészségügyi törvény kidolgozásában is. Megalakították az azóta is működő műveseállomást, a Nephrocentrumot.

Az elnök nagy eredménynek tartja az Eurotranszplanthoz történt csatlakozást is, amelyért a VORSZ már régóta lobbizott. Nem rejtette véka alá azonban azt sem, hogy ez a csatlakozás, ahogy másik kezdeményezésük, a kórházi transzplantációs-koordinátorok elterjesztése hazai akadályokba ütközött. Ádám Aurél szerint az átültetéseket végző sebészeknek nem volt érdeke, hogy beleszóljanak, illetve belelássanak a döntéseikbe. Ezzel is magyarázható, hogy a transzplantációs koordinátorok rendszere ma sem tökéletes. A legnagyobb bajnak azonban azt tartja, hogy az emberek politika iránti passzivitása, a civil szervezetek iránti érdektelenségben is megmutatkozik, így „nem látszik túl rózsásnak a jövő”.

Kiss Andrea, a kevés szociális munkás egyike, aki teljes állásban segítheti a Szent Margit kórházban a vesebetegeket. A tanácskozáson arról beszélt, mennyire fontos a gyógyuláshoz a lelki támogatás is. A 2006-os országos, több mint 3500 vesebeteg adatait összegző felmérésből kiderült, hogy a dializált páciensek egyre idősebbek, 80 százalékuk 60 év feletti, többségük számos más betegséggel is küzd, leginkább cukorbetegséggel (30 százalékuk). Nem kevés a mozgáskorlátozott, sőt 8,4 százalékuknak már végtag amputációja is volt. A betegek társadalmi helyzetéről pedig az derült ki, hogy legtöbbjük óriási anyagi gondokkal küzd. Nem csoda ezek után, hogy a felmérés alapján a súlyos vesebetegek 46 százaléka depressziós.

A vesebetegek gyógyulását leginkább a szakemberek együttműködéséből alakuló nephrológiai team segítheti. Ebben a csoportban a nephrológiai szakorvoson kívül részt kellene vennie többek között gyógytornásznak, pszichológusnak és szociális munkásnak is. A legtöbbször azonban ez utóbbiak hiányoznak a rendszerből. A kivételek egyike a Szent Margit Kórház, ahol Kiss Andrea beszámolója szerint az utóbbi öt évben több mint 33 millió forint különböző pénzbeli támogatás megszerzésében tudták segíteni a rászoruló vesebetegeket, ezen kívül más természetbeni juttatáshoz is hozzásegítették őket. Csak néhány példa, hogy egy szociális munkás miben tud segíteni: a közgyógyellátás kiváltása, temetkezési segély elintézése, élelmiszer-támogatás, elhelyezés bentlakásos intézetben.

A konferencián beszámoltak arról, hogy a pszichoszociális ellátás fontosságát felismerve a Magyar Nephrologiai Társaság, a MANET három éve nővérképzést indított Gánton. Azt tűzték ki célul, hogy a pszichoszociális reszortos nővérek legalább a 10 legfontosabb szociális problémában szakképzett segítséget tudjanak nyújtani. Eddig 50 nővér végzett a kurzuson, akik várhatóan a műveseállomásokon segítik majd a betegek lelki gyógyulását.

Sokat segíthet a testi-lelki gyógyulásban az is, ha a beteg nem esik ki teljesen a munkából – mondta Polner Kálmán, a konferencia betegfórumának egyik üléselnöke, aki szerint nem túl jó adat, hogy a 60 év alatti dializált betegeknek csupán alig több mint 7 százaléka dolgozik. A Szent Margit Kórház nephrológiai főorvosa felhívta a figyelmet arra, hogy a hemodialízises (HD) betegekkel szemben a hasi dialízist (PD) választó pácienseknek sokkal jobbak a munkavállalási lehetőségeik, hiszen otthon, maguk tudják elvégezni a kezelést. Külföldön már egyre jobban terjed az otthoni HD gyakorlata is, jó lenne, ha ez Magyarországon is teret nyerne.

A főorvos hozzátette, sokat segíthet a gyógyulásban a betegek széles körű tájékozottsága. Konkrét gyógyulási adatokkal támasztotta alá, milyen eredményeket értek el egyes betegek azok után, hogy Diósjenőn részt vettek a vesealapítvány betegtovábbképzésén.


Szalamanov Zsuzsanna, a dializált betegek körében népszerű transzplantációs fórumokat szervező Transzplantációs Alapítvány kuratóriumának vezetője és Polner Kálmán közös előadásukban arról is tájékoztatott, mennyire fontos megértetni a betegekkel, hogy a veseátültetéseknél egyre inkább az élődonoros transzplantáció kerül előtérbe. A halottakból származó vesék száma korlátozott, tehát az átültetésre váró 750-800 beteg listája a szervhiány miatt ezen a módon nehezen csökkenthető. Az élődonoros transzplantáció amellett, hogy ezt a problémát orvosolhatja, ráadásul még a túlélés esélyét is javíthatja a tapasztalatok szerint. A felmérések szerint ugyanis a halottakból származó vesével átlagosan 13 év a túlélés, míg az élő donortól származóval 20.

Bár az élődonoros átültetésnél nem fontos a vér szerinti kapcsolat, a dializált betegek többsége egy felmérés szerint egyelőre nem szívesen választja ezt a fajta transzplantációt. Legtöbbjük azzal indokolta ezt, hogy nem akarnak ilyen áldozatot elfogadni senkitől. Szerencsére ennek ellenére nő az élődonoros átültetések száma, ha nem is akkora az arány, mint Nyugaton (40-50 százalék), de ma már Magyarországon is az összes transzplantáció 20 százaléka ilyen – számolt be a jelenről a főorvos.

Az előadásokhoz poszterbemutatók is csatlakoztak, a Transzplantációs Alapítvány két posztert állított ki az „Alapítványok aktivitása” kategóriában. A rehabilitációs programot bemutató poszterük második helyezést ért el!

A betegfórumon végül bemutatták azt a keleti módszert is, amely szintén segítheti a krónikus vesebajjal küzdők gyógyulását. A Tai-Csi, mint a hagyományos kínai gyógyászat része arra tesz kísérletet, hogy helyreállítsa a betegeknél megbomlott egyensúlyt – magyarázta Gervai Miklós András Csi-Kung- Tai Csi oktató. A mester szerint a magyar betegek különösen fogékonyak arra, hogy a hagyományos kínai és a modern nyugati gyógyászat eredményeit befogadják, mivel a kínaiak azt tartják rólunk, hogy „keleti a szívünk és nyugati az elménk”.

vesebetegseg.hu - beb




Fresenius Medical Care Diaverum B. Braun Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ) Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért Magyar Szervátültetettek Szövetsége