NEMZETI VESE PROGRAM INFORMÁCIÓ

INFO@VESEBETEGSEG.HU

Hírek

Vese Világnapi programok az országban



Minden tizedik ember érintett…

2016.09.05

A végstádiumú vesebetegeknek számtalan problémával kell megküzdeniük.


Magyarországon minden tizedik ember érintett a vesebetegségekben, és évente mintegy 500–600 ezer vesebeteg szorul gondozásra. Éves szinten 250–270 vesetranszplantáció történik, és közel 6500 krónikus veseelégtelenségben szenvedő beteg életben maradását a dialízis-kezelés biztosítja – írja a szon.hu portálján Korinthus Katalin, aki 22 éve maga is művesekezelt és túl van már egy sikertelen vesetranszplantáción is.

A végstádiumú vesebetegeknek számtalan problémával kell megküzdeniük. Aktív munkavégző alig akad közöttük (5 százalék). A betegek nagy részének rossz az anyagi helyzete. Sokan alacsony nyugdíjakból, rokkantellátásból, járadékból, szociális támogatásból élnek. Mivel alapbetegségükön kívül nagy többségük (80 százalék) egyéb betegséggel is küzd (legtöbben szív- és keringési betegségekkel), a jövedelmünkhöz képest magasak a gyógyszerköltségeik. A rossz egészségügyi és anyagi helyzetüket tetézi a szociális tér beszűkülése, a társadalmi kapcsolatok szétesése, a feleslegesség érzése, a betegségtudat eluralkodása a személyiségen. Érdekeik védelmére, képviseletére, életminőségünk fejlesztése érdekében országszerte egyesületeket hoztak létre. Legfőbb gondunk – mutatott rá a cikk szerzője, hogy nem sikerült érdemi partnerévé válni az egészségpolitikusoknak.

Egyesületünk már több mint 27 éves, én már 10 éve vagyok az egyesület elnöke. Egyesületünk igyekszik a betegek életét megkönnyíteni, de komoly, rendszerszintű változásokat nem tudunk elérni. Legfőbb gondunk az, hogy nem sikerült érdemi partnereivé válnunk az egészségpolitikusoknak, egészségügyi szolgáltatóknak, intézményeknek. Szinte semmilyen kérdésben nem kérik az egyesületek véleményét. Kérdéseinkre, felvetéseinkre, a legjobb esetben is, csak leereszkedő jóindulatot tanúsítanak. Sok, a betegek életkörülményeit nehezítő adminisztratív gát, logikátlan intézkedés felszámolható lenne, ha a döntéshozók meghallgatnák a betegek panaszait, véleményét, javaslatait pl. a vizsgálati, beutalási, gyógyszer-, gyógyászati segédeszköz-felírási protokollokkal, segítő szakemberek hiányával, mozgáskorlátozottság, rokkantság megállapításával, kedvezmények megítélésével kapcsolatban. Nagy terhet jelent az elképzeléseinkhez, folyamatos működésünkhöz a szükséges források előteremtése.

Nagyon időigényes, sok adminisztrációval jár a pályázatok nyomon követése, elkészítése, elszámolása. Adományozók, támogatók keresése időnként már-már koldulás benyomását kelti. Természetesen nem csak rendszerszintű gondjaink vannak. A helyi körülményekkel is akadnak gondok. További részletek a portálon olvashatók!

Forrás: szon.hu




Magyar Nephrologiai Társaság Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért Magyar Szervátültetettek Szövetsége B. Braun Diaverum Fresenius Medical Care