NEMZETI VESE PROGRAM INFORMÁCIÓ

INFO@VESEBETEGSEG.HU

Hírek

Vese Világnapi programok az országban



Vesebetegen, teljes életet élve

2012.07.23

Az út – hasi dializált betegként – a világon egyedülálló teljesítménynek számít.


"Vigyázz a vesédre!"- Ez a hatalmas felirat fogadta a balatonfüredi móló bejárata elé érkezőket július első hétvégéjén, amikor segítőikkel együtt célba értek a Balatont körbebicikliző vesebeteg fiatalemberek. A csapat a négynapos túra alatt összesen 210 kilométert tett meg, ami hasi dializált betegként a világon egyedülálló teljesítménynek számít. A kerékpártúra céljáról és betegségéről a 27 éves Horváth Róbert és a 40 éves Pingitzer Károly beszélt az MTI-Pressnek.

Vesebetegen is lehet teljes életet élni

Minden egy kórházi szobában kezdődött. Talán a sors akarta úgy, hogy a két fiatalember egy kórterembe kerüljön a győri Petz Aladár Megyei Oktató Kórházban. Kiderült, hogy mindketten mosonmagyaróváriak, hamar összebarátkoztak, és elhatározták, hogy közösen tesznek valamit a sorstársaikért: a vesepótló kezelésekre szoruló betegekért.

Pingitzer Károly policisztás vesével született, amely egy ritka, öröklődő rendellenesség. Alapja az, hogy a vesében található, vizeletet képző csatornácskák nem nyílnak a vesemedencébe, hanem vakon végződnek. Gyógyszeres kezeléssel 40 éves koráig sikerült olyan szinten tartani az állapotát, hogy csak most igényel dialízis kezelést.
Horváth Róbertnek 2005-ben mindkét veséje leállt egy megfázás következtében, így 20 éves korában dialízisre szorult. Édesanyja felajánlotta neki saját veséjét, 2006-ban sikeres transzplantáción esett át. Ez a vese közel hat évig megfelelően működött, de idén áprilisban kilökődött. Károly és Róbert a közös lábadozás során elhatározta, hogy kerékpártúrát szerveznek a Balaton körül.

Ahogy az előre megírt kérdéseimmel az interjúra igyekeztem Balatonfüred felé, egyre csak az motoszkált bennem, hogyan fogom felismerni a vesepótló kezelésre szoruló kerekezőket…
A Balaton-parti sétány egyik padján ültünk le beszélgetni. Külső szemlélőnek egy cseppet sem tűnik betegnek egyik fiatalember sem, ezt gyorsan el is mondtam nekik.

- Együtt lehet vele élni! Hiszen éppen ez volt a túránk célja, hogy nemcsak magunknak, hanem a sorstársainknak is bebizonyítsuk, meg tudjuk csinálni - magyarázta Róbert, majd gyorsan azt is hozzátette, hogy szeretnék felhívni az egészségesek figyelmét a rendszeres háziorvosi vizsgálatok fontosságára.
- Hogyan lettél vesebeteg?
- Nem éreztem semmit. Egyik nap elkezdtem fulladni, elmentem a háziorvosomhoz, aki elküldött vérvételre. Mire a vizsgálat után visszaértem, azzal fogadott: baj van a vesémmel, mert a méreganyagok szintje a normális érték többszöröse. Azonnal befektettek a kórházba, ahol először úgynevezett hemodialízis (hd) kezelést kaptam. Ezt három hónapig csináltam, amikor édesanyám felajánlotta nekem a veséjét. Sajnos ez a vese hat évig működött megfelelően, most úgynevezett peritoneális dialízis (pd) kezelést kapok a hasamba beültetett katéter segítségével. Ez a kezelés otthon elvégezhető, napi négyszer - hatóránként - fél órát vesz igénybe.

Lesz folytatás

A beszélgetésbe a Róbertet addig szótlanul hallgató Károly is bekapcsolódott.
- Megkérdeztem Robit, hogy mi lenne az, amit először megcsinálna, ha újra sikeres vese-transzplantáción esne át. Azt válaszolta, hogy végigjárná az El Camino zarándokutat. Én meg mondtam neki, hogy annak idején, amikor még "csak" gyógyszeres kezelésre szorultam, 18 óra alatt körbe tudtam tekerni a Balatont. Elkezdtük gondolkodni azon, miért is ne tehetnénk meg, hogy biciklitúrázzunk.
- Hogyan telt ez a négy nap?
- Nem tudtuk magunkat kipihenni az indulásra, mivel éjszaka is 35 fok volt, így összesen nagyjából 3 órát aludtunk - idézte fel Róbert. - A balatonfüredi mólótól indultunk, nekivágtunk a távnak. Zökkenőmentesen teljesítettük a kitűzött szakaszt, igaz, a meleg miatt többször meg kellett állnunk. Badacsonytomaji kempingben éjszakáztunk, majd továbbindultunk Keszthelyre. Ott a dialízis központ vezetője jött elénk biciklivel, és velünk tekert egy darabig. Kedvesen megvendégeltek bennünket az ottani nővérek. Aznap Fonyódon éjszakáztunk, majd a harmadik napon Siófokra indultunk tovább. A siófoki dialízis központ munkatársai vártak minket délután. Az utolsó nap volt a legnehezebb, bár Siófoktól Balatonfüredig egy óra ötven perc alatt letekertünk.

Amikor azt kérdeztem tőlük, hogy mi volt a legnehezebb akadály a túra során, amelyet le kellett küzdeniük, egybehangzóan válaszolták: a nagy meleg, amely még az egészségesek szervezetét is megviseli
- Nem gondoltuk előre, hogy talán a nyár legmelegebb hetén kell majd ezt a Balaton körüli távot teljesíteni - mondta Károly, gyorsan hozzáfűzve: - Így sokkal jobban le tudtuk tesztelni, hogy mekkora teljesítményre vagyunk képesek együtt. Nekünk ez negyven fokban is megy!
- Lesz folytatása is?
- Mindenképpen! Szeretnénk hagyományt teremteni ezzel a kerékpártúrával - vágta rá Róbert. - Biztos vagyok benne, hogy akik idén elkísértek minket, jövőre is velünk lesznek. Kanadából is kaptunk visszajelzést, az ottani nemzeti vesealapítvány elnöke küldött gratuláló levelet, és a külföldi betegek is jelezték, hogy szeretnének jövőre eljönni. Nemzetközi rendezvény lesz!
- Sokan nem gondolták, hogy meg tudjuk csinálni - vette át a szót Károly. - Útközben kellett a kezeléseket megcsinálnunk, mi ezt frappánsan megoldottuk: átalakítottuk az autót, le lett sötétítve. Ott az út szélén fél óra alatt elvégeztük a dializáló oldatcserét. Ha beszélünk róla, és rávilágítunk a vesebetegség alattomosságára, akkor az emberek talán felkapják a fejüket. A problémát meg kell tanulni kezelni, pontosság és fegyelmezettség is kell hozzá, de a pozitív gondolkodás elengedhetetlen.
- Hát, nekem a lelkemre kötötték, hogy beszéljek a pozitív hozzáállás fontosságáról... - reagált Róbert barátja felvetésére. - A túra alatt minden nap végén megköszöntem, hogy sikerült eddig eljutnom. Reggelente azt kívántam, hogy az adott szakaszt is teljesíteni tudjam! Ez számomra a pozitív gondolkodás, aminek igenis van ereje: szerintem ha nincs meg a jövőbe vetett hit, akkor az orvosi segítség sem ér semmit.

Összenőtt a csapat

A balatoni kerékpártúrára Schneider Károly, a győri Peritoneális Dialízis Team vezetője, a győri kórház nefrológus főorvosa kísérte végig a betegeket. Közlése szerint a vesebetegség alattomosan alakul ki, a beteg panaszai nagyrészt csak akkor jelentkeznek, amikor már nagy a baj.
- Fontos tudni, hogy a betegek 60-70 százalékánál sajnos még mindig az utolsó stádiumban észlelik a bajt, amikor már csak vesepótló kezelés indítása jön szóba - húzta alá. - A veseelégtelenség zömében cukorbetegség vagy magas vérnyomás következtében alakulhat ki. Ma Magyarországon körülbelül kétmillió magas vérnyomásos és egymillió cukorbeteg, azaz potenciális vesebeteg él, a lakosság 10 százalékának - félmillió embernek - pedig fel nem ismert vesebetegsége lehet. A statisztikák szerint hazánkban nagyjából 6000 ember szorul vesepótló kezelésre, őket az ország 51 dialízisállomásán látják el.

A Nemzeti Vese Alapítvány a közelmúltban indította el kezdeményezését, amelynek célja, hogy a háziorvosok szűrjék ki és irányítsák a gondozókba azokat, akiknél rendellenességet találnak. - Ezzel remélhetőleg még időben több embernél visszafordítható a betegség - vélekedett a főorvos.

A Balatoni túráról kiemelte, hogy a meleg miatt sokkal érzékenyebb az egészséges szervezet is.
- A különleges "kaland" során a legnagyobb kihívást az jelentette a fiúk szervezetére, hogy ne száradjanak ki, de ne is igyák túl magukat. Ezért egyedüli orvosként végig folyamatosan figyeltem őket - közölte.
Mint felelevenítette, bár nagy kihívás volt a kerékpáros akció, mégis igent mondott rá. Hozzájárult ehhez az is, hogy különleges segítője van: Bátor Bálintné "Gizike" ápolónő, aki korábban több évig maga is hasi dialízisre szorult, és most transzplantált vesebeteg.
- Ilyen a világon nem volt még - mutatott rá a főorvos. - Egy nővér, egyben dializált beteg, akit a betegeskedése alatt kértünk fel, legyen hasi dialízis gondozó nővér, és segítse a betegeket. Mind a mai napig ő a leghitelesebb nővérünk, mert másképpen beszél a betegekkel, hiszen saját bőrén tapasztalta, ismerte meg a kezeléseket. Amikor valaki a hasi dialízist választja, akkor a gondozását végző nővértől körülbelül 10 napig tanulja az otthon végzendő kezelés technikáját.

A gyakorlati ismeretek mellett rengeteg elméleti ismeretanyagot is el kell a betegnek sajátítania, hogy mire hazamegy, a kórháztól esetenként ötven kilométerre található lakóhelyére, önállóan tudja végezni a kezelést. A gondozó nővéreknek éjjel-nappal hívhatónak kell lenniük, 365 napon keresztül szolgálatban vannak, mert ők adják a folyamatos szakmai hátteret a beteg bármely problémája esetén.
- Ez egy olyan kihívás, amit ha nem elkötelezett szakápolók végeznek, meghal a program. A betegeink egy részénél a vese egy kicsit "magához tér", ezért kevesebbszer szorulnak oldatcserére - fejti ki az újításokról, megjegyezve, hogy ezeknek a tapasztalatoknak nincsen még igazán szakirodalmuk.

- A főorvos vigyázó szemeit útközben állandóan rajtunk tartotta, a fiúk állandóan szem előtt voltak - árulta el Bátor Bálintné, akitől azt is megtudtam, hogy csak a különleges vállalkozás kedvéért tanult meg kerékpározni. - Óriási lelkesedéssel csináltuk végig, összenőtt a csapat, tekerés közben még énekeltünk is! Jó érzés volt látni a kitartásukat, és azt, hogy végre valami elfeledtette velük a betegségüket.

A beszélgetés végén mindannyian azzal búcsúztak: Jövőre ugyanitt találkozunk!

Úgy legyen...


MTI Press, Vámos Kamilla




Fresenius Medical Care Diaverum B. Braun Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ) Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért Magyar Szervátültetettek Szövetsége