KAPCSOLÓDÓ CIKKEK

Végső elkeseredésemben fordulok Önökhöz. A párom 3 éve múlt, hogy itthoni dialízisen van. Az eredményei az utóbbi közel 6 hónapban folyamatosan romlanak (forszfor, kreatinin, stb.). A művese állomáson, ahova jár, nagyjából vázolták a lehetőségeket, hogy hogy kéne megnövelni a kezelést, pl. 8 órás helyett 10 órára, vagy a 8 órában több folyadékkal, maximum a 2. lehetőség jöhet nálunk szóba, mivel dolgozik, nem tudjuk vállalni a 10 órás kezelést. A művese központunkban egyre kevesebb segítséget kapunk a naponta fellépő problémáinkra, fájdalmakra, magas vérnyomásra, elképesztő, hogy egy fiatal embernek bele kell törődnie, hogy tárgyként kezelik és nem igazán segítenek a fizikai állapotán semmit. Én crohn beteg vagyok (14 éve), jelenleg szinten tudom tartani magam, de az örökös aggódás és félelem miatt sokszor vannak nehezebb időszakaim. Nem tudom, hogy tudnék segíteni a páromnak, próbálunk felkutatni sorstársakat, akik napi életvitelbeli segítséget nyújthatnának, de sehol nem találunk semmiféle elérhetőséget vagy fórumot. Nagyon nehéz helyzetben vagyunk, 30 és 35 évesen bele kéne törődnünk, hogy naponta fájdalomcsillapítókkal kell tömnünk magunkat, hogy el tudjuk viselni az előttünk álló órákat? Én 8 órában dolgozom, nem vagyok leszázalékolva, de elég nehezen bírom a napokat viselni, sajnos nem tudjuk megtenni, hogy a párom ne dolgozzon. Neki "csak" 4 órás a munkaideje, de utána, ha hazaér, annyira fáradt és kimerült, ezen kívül naponta vannak most már komoly izületi fájdalmai, vagy erős fejfájása hol a 200-as vérnyomása, hol az időjárás változás miatt. Nem tudom, milyen fizikai állapotba kell kerüljön az ember, hogy a vese-várólistán előrébb kerülhessen, de amilyen életet kell élnünk, az már szinte elviselhetetlen. A páromnak van egy viszonylag nagy köldöksérve is a kezelés miatt, ennek megműtésével még várunk, ameddig tudunk, mert amíg megy a hasi kezelés, nem sok értelmét látjuk, viszont a transzplantáció után remélhetőleg nem jönne ki újra. Sajnos nálunk a hemodialízis nem jöhet szóba, mivel a páromnak 1 karja van, így csak a hasi kezelés maradt, mint lehetőség.

Kérem, ha bármilyen ötletük vagy elérhetőségük van, segítsenek, nem tudom, hova fordulhatnék!

Válaszukban nagyon bízva köszönettel

VÁLASZ

Szomorúan olvastam sorait, ami nem csak az Önök gondokkal teli sorsát, de az egészségügyi dolgozók egyrészének esetleges nem megfelelő magatartását körvonalazza. Biztatnom kell Önöket, hogy a küzdelmet ne adják fel, mert bízni lehet a megoldásban. Gondolni kell – ez nem mindig nyilvánvalós – az élő donorból történő veseátültetésre, a donornak nem kötelezően vérszerinti rokonnak kell lennie, távolabbi rokon, barát, feleség, élettárs is szóba jöhet. A várólistán való elhelyezkedés nem jelent sorrendet is, de bizonyos körülmények között előnyben részesülhetnek egyes betegek. Ezt lehetőséget a lakóhelye szerinti transzplantációs centrumban tudják megítélni. Ha az interneten a transzplantáltak szót beírja, több lehetőséggel is találkozik, ami a betegszervezeteket illeti.

Prof. dr. Alföldy Ferenc

NEMZETI VESE PROGRAM INFORMÁCIÓ INFO@VESEBETEGSEG.HU

KAPCSOLÓDÓ CIKKEK

Segítség kérés

NEMZETI VESE PROGRAM INFORMÁCIÓ

INFO@VESEBETEGSEG.HU