NEMZETI VESE PROGRAM INFORMÁCIÓ

INFO@VESEBETEGSEG.HU

Dialízis vagy szervátültetés: a betegek dilemmái

Az lenne az optimális, ha a veseelégtelenség felismerésekor az arra alkalmas beteg rögtön a transzplantáció mellett döntene.

Információhiány, a család rossz anyagi helyzete, makacs tévhitek és a kivizsgálás nehézkessége – leginkább ezek az okok játszanak szerepet, amikor a művesekezelésen lévők a szervátültetés ellen döntenek. Hosszú évek felvilágosító munkájának, és az ezekben a hetekben is zajló országos fórumsorozatunk tapasztalatainak summázata ez – mondja Szalamanov Zsuzsanna, a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért kuratóriumi elnöke.

A fórumokra azokat a vesebetegeket hívják családtagjaikkal, akik alkalmasak és képesek volnának a transzplantációra, lehetőséget teremtve ezzel arra, hogy a transzplantációban is jártas szakorvosoknak és új szervvel élő társaiknak is feltehessék az őket feszítő, nagyon is gyakorlati kérdéseket.

A hezitálásban sokféle szempont felvetődik, ám néhány tipikusnak mondható. Például az, ha a beteg a munkáját félti, attól tart tehát, hogy a műtéttel járó legalább féléves kiesés után már nem foglalkoztatják tovább. Inkább vállalja a heti többszöri kezelést, ehhez hangolja a teljes életét, ráadásul jól érzi magát, s nem gondolja sürgetőnek a döntést. Márpedig – mondja Szalamanov Zsuzsa – minél tovább húzza az időt, annál rosszabbak lesznek a műtét utáni esélyei is, hiszen – bár ma már a dialízis minősége rengeteg javult – a szervezet mégiscsak beteg, az érrendszer romlik, az idő halad. Ez a vélekedés is mutatja a társadalomban máig élő makacs, ám téves meggyőződést, amely szerint a transzplantáció a vesebeteg karrier utolsó állomása, a folyamat időben távoli része, akkor kell következnie, amikor a dialízis már nem elég. Pedig az igazság nem ez: a vesepótló kezelés az esetek egy részénél csak átmeneti, s minél hamarabb, minél jobb állapotban lévőnél kerül sor az átültetésre, annál egészségesebb és hosszabb élet élhető az új szervvel. Így az volna az optimális, ha a veseelégtelenség felismerésének pillanatától az arra orvosi értelemben alkalmasak már a transzplantációra készülnének – teszi hozzá. Hiszen a donorhiány amúgy is lassítja a folyamatot.

Az információk és ismeretek hiányán túl nehezíti a döntést a dialízis állomásokon szerzett rossz tapasztalat, hiszen a sikerrel transzplantáltak ott már nem jelennek meg, dolgoznak, visszatérnek a korábbi, a betegség előtti életükhöz. Szemben azokkal, akiknél az átültetés (elsőre) nem hozott hosszú távú megoldást, akik visszakerülnek az állomásra, azt a hitet erősítve, hogy a beavatkozás felesleges volt. Rémtörténetek keringenek, orvosszakmai értelemben igencsak megkérdőjelezhető, ám sommás vélemények és tanácsok hangzanak el, ami megint csak fokozza az elbizonytalanodást, s vannak, akik ennek hatására leiratkoznak a listáról.

Mindenképpen szólni kell azokról, akik már elindultak a várólista felé vezető úton, azaz beleegyeztek és megkezdődött a kivizsgálásuk, ám elakadnak a folyamatban. Vannak, akik maguk adják fel menet közben, mert például nem tudják rendbe hozatni a fogaikat, s nem pusztán a fájdalomtól való félelmük miatt, hanem anyagi okokból. Jó volna, ha a transzplantációra készülők kaphatnának ehhez támogatást, hiszen abból, amit ehelyett a további dialízisükre költ a társadalom, bőven jutna erre.

Azt is javasoltuk többször, hogy az intézmények kapjanak emelt finanszírozást, ha transzplantációs célból végzik a vizsgálatot és sorolják előre az ilyen betegeket – mondja a kuratóriumi elnök. Mert a leggyakoribb gát a folyamat lassúsága, hiszen tudunk olyanokról, akiknek az első leleteik már elavultak, mire befejezték a sorozatot. Alapítványunk több ízben javasolta, hogy jelöljenek ki egyetlen olyan, többszakmás ellátó intézményt, ahol – mondjuk 20 ágyon – szervezetten és koncentráltan zajlik a kivizsgálása azoknak, akik listára kerülnek és azoknak is, akiknél már megtörtént a szervátültetés, mivel – az immunszupresszív gyógyszerek mellékhatásainak ellenőrzése miatt elvileg évente át kellene esniük egy kivizsgálás-sorozaton. A tapasztalat szerint azonban csak akkor mennek orvoshoz, ha baj van, ami a további esélyeiket rontja, minden értelemben. Lehet, hogy csak a szervezésen kellene változtatni, hiszen azok a nagy kórházak vagy egyetemek, amelyeken szervátültetés zajlik, a vizsgálatok majd mindegyikét házon belül is el tudná végezni. Az igény mindenesetre maradt: gyorsítani kell a listára kerülést és a kivizsgálást is a sikeres és minél több átültetés érdekében.

Van még egy fontos tapasztalata a fórumainknak, melyre nem véletlenül hívjuk a családtagokat is és olyan betegeket, akik családtagtól kapták az új vesét. Az áprilisin négy élődonoros átültetésen részt vett párt mutattunk be, köztük egy édesanyát, aki 23 évvel ezelőtt adott vesét a fiának, aki azóta már kétgyermekes édesapa és azt a fiatalasszonyt is, aki két gyermekük születése után megbetegedett férjének adott vesét, majd még négy gyermekük született, közülük egy ikerpár 7 kg összsúllyal. Az utóbbi években-évben örvendetesen nőtt az élődonoros veseátültetések száma, én magam 11 olyan beavatkozásról tudok, amelyre éppen a tavalyi rendezvényeken hallottak szolgáltatták a végső érveket, s nyolc kadáver donoros beültetés döntésében is szerepet játszottak – meséli Szalamanov Zsuzsa.

Bár azt talán sokan tudják, hogy az alapítvány létrehozója maga is új szervvel él (17 éve transzplantálták), azt azonban kevesen: annak idején, amikor szóba jött, hogy édesanyja adna neki vesét, még kifejezetten ellenezte az élődonoros átültetést, mondván, nem szabad egy egészséges embert ezzel veszélybe sodorni. Mára az átolvasott szakirodalom, a statisztikák és a szakorvosi érvek, no meg a tapasztalat meggyőzték ennek ellenkezőjéről, ezért tudja személyében is hitelesen képviselni a hozzátartozók előtt az álláspontját.




kávé
Fresenius Medical Care Diaverum B. Braun Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ) Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért Magyar Szervátültetettek Szövetsége