NEMZETI VESE PROGRAM INFORMÁCIÓ

INFO@VESEBETEGSEG.HU

Én és a 4 vesém

Elmesélem, hogy mi történt a veséimmel, és mindez hogyan érintette a családomat, no és persze engem.

Kedves olvasóim, kedves sorstársak! Megkértek rá, és én szívesen eleget teszek a felkérésnek: elmesélem, hogy mi történt a veséimmel, és mindez hogyan érintette a családomat, no és persze engem. Úgy tervezem, hogy szó lesz mindkét műtétemről, a dialízis éveiről, arról, hogy milyen fontos egy vesebeteg számára a családja és az orvosa támogatása. Meg ami még az eszembe jut. Remélem, hogy segítek majd az itt leírtakkal, hogy minél jobban képben legyen az, aki hasonló helyzetben van.

 
Búcsú a veséimtől

Úgy 1993-94 óta tudom, hogy egyszer problémám lesz a veséimmel, akkoriban, egy teljesen egyszerű fertőzésből indult a vesebetegségem, ez volt a történet kezdete.

Úgy vettük észre a bajt, hogy munka alatt egy próbát nem bírtam végigcsinálni, végigállni. A kollégám hozott haza, és azt hittük, csak pihennem kellene. A feleségem viszont aggódott, elvitt ultrahangra, ahol közölték, hogy polycisztás vesém van. Azt sem tudtam, miről beszélnek! Beutaltak nefrológushoz, és kiderült, hogy ez egy kromoszóma rendellenesség. Mondták, hogy évente kell ellenőriztetni, aztán egy idő után már félévente kellett járnom kontrollra.

Bár az elején még azt mondták, hogy 50-60 éves koromig ezzel nem is kell törődnöm, végül ez nem így lett.

Azt vettem észre, hogy napról napra tűnik el az energiám, minden egyre nehezebbé válik, már 4-5 lépcsőfok után meg kell állnom, nem bírtam erővel. Állandó fáradékonyság vett erőt rajtam. Utólag már tudom, hogy tulajdonképpen ilyenkor egy állandó mérgezettség van, amit a szervezet hitetlenül jól tolerál, nagyon sokáig.

2003-ban tettek várólistára, hogy új vesét kaphassak, és azt mondták, addig dialízisre lesz szükségem. 0-s vércsoportú vagyok, általában ez nem szerencsés, az a tapasztalat, hogy ilyen vércsoportúaknak többet kell várni donorszervre. De még el sem kezdődött, el sem kezdődhetett a dialízis, egyszer csak egy délután csörgött a telefon, hogy jött egy vese. Mondták, hogy van egy órám, hogy beérjek a klinikára. Eldobtam mindent, telefonáltam mindenkinek, hogy majd jövök, és elkezdődött a száguldás a veséért. Aztán szinte fel sem fogtam, és már toltak be a műtőbe. Az akkori sebészorvosom kérdezte is:

- Izgulsz?

- Én izguljak? Izguljál te, én aludni fogok! Te műtsél csak! - mondtam neki.

Gyakorlatilag egy tökéletesen olajozottan működő szervezet van ott, minden rendkívül gyorsan és szakszerűen történt, egyszer csak túl voltam az egészen.

Sajnos a vége az lett, hogy ez a vese csak 3 hónapig működött, és ezt követte 4 év, illetve majdnem 4 és fél év dialízis, mire jött a második telefon 2009 januárjában, hogy ismét jött egy nekem való vese. De erről majd később mesélek, a következő bejegyzésben még részletesebben elmesélem a transzplantációs riadót és a műtétet.
 
A riadó és a műtét
Előre nem izgultam a műtét miatt. Persze az ember tudja, hogy mi vár rá, az orvosával beszélget erről, ha felkerül a várólistára, de izgulni nem érdemes, mert akkor egyfolytában ebből állna az élet.
Ráadásul egy riadó még nem jelenti azt, hogy abból tényleg veseátültetés lesz. Ugyanis több dolognak is egyszerre kell összejönnie, hogy a beteg alkalmas legyen a transzplantációra: ne legyen éppen náthás, ne egy hosszú, ivászatos éjszakán legyen éppen túl, és például ne legyen túl messze a klinikától. De az ember nem élheti úgy az életét, hogy ezeknek minden pillanatban meg tudjon feleli, mert úgy nem lehet élni!

Mindenesetre a feleségem összekészített egy alapcsomagot a szekrényemben, hogy ha riasztás van, akkor csak fel kelljen kapni.
 
És aztán egyszer csak megtörtént.
 
Úgy csöngött a telefon, mintha csak egy átlagos hívás lenne, valamelyik barát vagy munkatárs, de mikor felvettem, akkor kiderült, hogy ez a kórház. Mondta a koordinátor, hogy „jó napot kívánok, kedves Both András, Önnek most riadója van”.
 
És hát onnan jött a pánik.
 
De valahogy olyan pánik, hogy közben meg minden automatikusan beindul: villámgyorsan kattogott az agyam, hogy kinek kell szólni? Mit kell még elintéznem? Ki visz el a klinikára? Taxival menjek vagy saját autóval? De akkor ki hozza el a kocsit onnan, hogy ne álljon ott napokig? Ez őrület!

És közben gyorsan beérni, de akkor még nem is biztos, hogy meg is kapom a vesét! Nem egy beteget hívnak be, még keresztpróbák vannak, vért vesznek, hogy ki a legalkalmasabb befogadója annak a kapott vesének. Szóval nagy a rohanás, és közben még bizonytalan, hogy lesz-e műtét. Mindenesetre kb. 1 óra alatt kiderült, hogy megkaphatom a vesét. Jött egy gyors öltözés, az embert elkapja a kórházi gépszíj, jön az altatóorvos, műtét-előkészítés, gyógyszerek, borotválás, a kikérdezés. Úgy rohan az idő, hogy gondolkodni sincs lehetőség, mondják, hogy mit csináljak, és én csinálom, aztán egyszer csak a műtőben voltam, jött a maszk és az alvás.

Nem is emlékszem, hogy milyen hosszú volt a műtét, amikor felébredtem, akkor fájt mindenem, az még egy régebbi műtéti technika volt, más volt az altatás is. Na de túl voltam rajta – ez a lényeg. Néztük az orvosokkal és nővérekkel, hogy beindult-e a vese. Ez is rendben volt. 3-4 nap múlva van az első nagy pillanat, mert jön lassan az kilökődési szakasz: onnantól a műtéti rész kipipálva, de jön helyette egy immunharc, hogy a szervezet hogyan fogadja el az új vesét. Kaptam a gyógyszereket, és figyeltem, hogy mi ketten – én és a beültetett szerv - miként egyezünk ki ezzel az egész a történettel.
Ha ezen a szakaszon is túl jutunk, akkor lehet hazamenni azzal, hogy hetente találkozunk. Nálam is elérkezett ez a pillanat, és hazafelé már én vittem a saját csomagomat.
 
A műtét után
A harmadik hónap után romlani kezdtek az eredmények, mindenféle vizsgálat kezdődött, kaptam egy stentet (ez egy cső formájú fémháló, amely segít tágan tartani azt a szűkült érszakaszt) az egyik érbe a vese mellé, mert ott szűkület volt. Érdekes beszélgetésben vettem részt: feküdtem fenn a röntgenasztalon, és mivel helyi érzéstelenítéssel csinálták ezt a behelyezést, combverőéren keresztül, és engem nagyon érdekel az ilyesmi, néztem a monitoron, hogy mi történik. Rám néz a doki, mondja:
- na, most András melyik kezemet harapjam?
- Miért, mi van?
- Ha én ezt a kontrasztanyagot most beadom, azt a veseállomány nem szereti. De ha nem adom be, az életben nem találjuk meg a szűkületet, és nem tudom betenni a stentet. Most mit csináljak?
- Hát tudja mit? Adja be!
Végül szóról szóra az történt, amit az orvos mondott: a szűkület és a kontrasztanyag sem tett jót, ráadásul kaptam egy citomegalovírus-fertőzést, szóval halmozottan hátrányos helyzetben voltam, így végül a vesém felmondta a szolgálatot. De azóta is bennem van ez a vese, csak már munkaképtelenül, betokozódva.
 
Gépre kötve -Akkor jöjjön pár gondolat a dialízisről!
Amikor először benn voltam a központban, akkor még nem kezelésre mentem, csak ellenőrzésre, és kíváncsiságból benéztem. Mint a mérgezett egér, úgy tűntem el onnan – hogy én, ide? Ezt nem gondolhatják komolyan! Az embernek mindenféle hatszögletű baja lesz tőle, ha egészségesként ilyen helyen kell töltenie akárcsak egy kis időt is. Tudtam persze, hogy ez vár rám, így lehet túlélni, de az alapvető félelem akkor bennem volt.
Aztán amikor az első veseátültetés után (mivel az a vese csak 3 hónapra szolgált ki engem) dialízisre szorultam, akkor azzal kezdődött, hogy egy kisebb műtét várt: a fisztulaműtét. Gyors volt, éjjel már otthon aludtam.
Aztán amikor először használtuk ezt az eszközt, az még fájt. Persze azóta tudom, hogy sok múlik a nővéren, a gyakorlaton, meg talán meg is lehet szokni.
 
Azt is meg kellett tanulnom, hogy 4 és fél órán keresztül ne mozgassam a kezem, míg tart a kezelés.
Erre az egészre rá kell hangolódni fizikailag és lelkileg is. Utána pihenni is kell egy kicsit, aztán lehet menni bárhová. Én például dolgozni mentem utána. Meg sem mondták volna rólam, hogy én még előtte kezelésen voltam!

És én megpróbáltam ezt nem a mindennapjaim középpontjába tenni, inkább tettem a dolgom. Mondjuk amikor este 7-8 felé hazaértem, nem állítom, hogy olyan nagyon altatni kellett volna :)
Néha kicsit lassabb voltam, illetve ötször meggondoltam, hogy valamilyen nehéz fizikai teendőt bevállalok-e, de ezen kívül más hatása nem volt az életemre. Hétvégén nem jártam dialízisre, olyankor szabadabb voltam, de végig be kellett tartanom ez étkezésre és folyadékfogyasztásra vonatkozó előírásokat.
 
A dialíziscentrumban egyébként nem akármilyen meló van, mert nem mindegy, hogy a beteget milyen állapotban adják át a kórháznak a műtétre, ha jön egy riasztás, hogy vese érkezett!
Szóval nagy munka, nagy felelősség, és ehhez jó csapat kell.
 
Újra a műtőben
A második műtétről is írok, mert azért az már kissé más volt, mint az első, mégiscsak eltelt közben 4 és fél év...

Ez a hívás is váratlanul jött, de legalább már volt rutinom. Tudtam, hogy most mi következik, miért, meddig kell benn maradnom. Rengeteg dolog ismerős volt, nem lepődtem meg, hogy ez most mire kell, mit figyelnek rajtam annyira az orvosok... És sokat számít az, hogy nagyon jó kapcsolatom volt az orvosommal, Dr. Máté Zsolttal, látta rajtam, hogy akarom a dolgot, hogy együttműködöm vele a siker érdekében. Így az ő dolga is könnyebb!
 
Az egészben talán a legnehezebb az, hogy a műtét idején épp szerencséje legyen az embernek, mert azért én is elkapok ilyen-olyan betegséget, megfázást, náthát, a vírusok minket sem kímélnek, volt egy másik műtétem is más betegség miatt, szóval szerencse is kellett, hogy amikor éppen jött a riasztás, akkor alkalmas voltam a műtétre.

Viszont maga a műtét másodjára már egyszerűbb volt, mert az orvostudomány az idő alatt is sokat fejlődött, az új gyógyszerek és műtéti technikák miatt ez a beavatkozás az előzőnél gördülékenyebbnek tűnt számomra. Arról nem is beszélve, hogy ezt az utat egyszer már végigjártam, így pszichésen is könnyebb volt az egész. Csak egy példa: a második műtétnél úgy ébredtem, mintha egy pihentető alvásból ébredtem volna fel, nem műtétből. Aztán bekerültem az úgynevezett „őrzőbe”, aztán ki az osztályra. Figyelték, hogy beindul-e a vese, sokat kellett inni, beállították a gyógyszereket is, mindennapos volt a vérvétel.

A műtét után 8-10 nap telik el, aztán küldtek haza, de hetente vissza kellett járni a nefrológushoz.
Én most, hogy már majdnem 3 év eltelt a műtét óta kb. félévente járok ellenőrzésre.
 
Családi élet – őszinteség mindenek felett
Sokan kérdezték, hogy a családom miként viselte a történteket, ez a bejegyzés szóljon akkor erről. Én az őszinteség híve vagyok, úgyhogy teljesen nyíltan átdumáltam a gyerekekkel mindent, és válaszoltam a kérdéseikre is. Néha a dialízis végére el is jöttek, tehát látták, hogy mi történik ott velem. Viszolyogtak ugyan a kórháztól, de azért érdeklődtek, sok kérdésük volt. Mivel felnőttkori vesebetegségem van, (egy genetikailag öröklődő polycisztás vesebetegség) ezért a lányaimat is „megszűrték”. Az derült ki, hogy a nagyobbiknak oda kell figyelnie majd magára, ezért aztán a családban mindenki nagyon képben van vesebetegségekről.
 
Egyébként én nagyon remélem, hogy mire ő idősebb korához ér, addigra az orvostudomány olyan fejlett lesz, hogy ezt a problémát már majd gyógyszerrel is lehet kezelni.

Szóval a családom mindenben mellettem állt, amikor pedig az első műtétem volt, és olyan gyorsan történt minden, hogy szinte már magunkhoz sem tértünk, és már a műtőben voltam. Akkor a család jobban izgult, mint én. Azt nem tudom, hogy otthon mit éltek át, míg engem műtöttek, de a látogatásokon, a telefonbeszélgetésekből éreztem, hogy mennyire izgultak. Nagyon nehéz lehetett nekik, de jól viselték.
 
Aztán amikor kiderült az, hogy az első vese nem működik megfelelően, akkor azzal a helyzettel is meg kellett barátkozni. Nem omlottunk össze, mert nem fordult fel az életünk, lehetett menni kirándulni, lehetett utazni is, minden szervezés kérdése volt.

Persze talán másoknak furcsa, hogy minden reggel fél 5-kor keltem télen, nyáron, fagyban, hóban, beültem a kocsiba, fél 6-kor pedig már indult a dializáló gép – majdnem négy és fél évig hetente többször. Igen, ez egy életforma, de csinálni kell, mert életem ezen múlik.

A második műtét 2009-ben már rutinosabban zajlott, bár itt is váratlanul ért a riadó, de a családom hatalmas segítség volt itt is. Egyébként a családba lassacskán beletartozott az orvosom is, de erről majd egy másik bejegyzésben írok.
 
Mi kerül a tányéromra?
Szinte biztos vagyok abban, hogy sokakat érdekel: milyen változtatásokra kényszerültem az étkezésben, mikor kiderült, hogy beteg a vesém.  Alapvetően a betegeknek lehetősége van erről dietetikussal beszélni. Ez egy olyan szakember, aki a táplálkozástudományhoz ért, és személyre szabott étrendet is össze tud állítani.
 
Nekem két dologra kell odafigyelnem: foszforbevitelre és a káliumra.
Azért nem szabad megennem például egy fürt banánt, mert akkor már későn érne ide a mentő, megállna a szívem. A beteg (vagy hiányzó) vese ugyanis nem választja ki a káliumot, az felhalmozódik, és csinál egy szívmegállást.
 
A foszfor is ugyanígy felhalmozódhat, vigyázni kell a foszfort tartalmazó élelmiszerekkel is.
Úgyhogy én azt tudom mondani, hogy az ünnepnapokat úgy oldottam meg, hogy mindenből ettem egy picikét. Oké, a banánról lemondtam, de például karácsonykor a halászléből ettem mondjuk 1 merőkanállal. A zsíros ételekre vigyáztam, hogy a testsúlyom ne szaladjon el. A folyadékmennyiséget nagyon be kell tartani, és az engedett folyadékmennyiségbe bele kell számolni a mártást, de még a pudingot is. Nagyon ritkán engedtem meg magamnak azt, hogy egy-két decivel túlmentem volna. Az ünnepi menüből csipegettem, ittam egy pohár fröccsöt, ünnepelni, koccintani lehet, a tortából egy kis szeletet, az ünnepi sültből egy visszafogott adagot. Mértékkel, óvatosan, ésszel! A tiltott ételnek viszont a közelébe sem mentem.

Saját magammal toltam volna ki, ha eltértem volna a szabályoktól.
 
Amikor az orvos családtaggá válik
Hozzáállás, együtt gondolkodás, partnerség – nagy szavaknak tűnhetnek, de hétköznapi dolgot takarnak: ha valaki azt teszi, amit az orvos kér, akkor jobban és tovább él. Ők sem szeretnek veszíteni! Nem azért tanulnak évekig, hogy aztán veszítsenek!
És az is egyértelmű, hogy a beteget tájékoztatni kell, hogy hozzá tudjon tenni a terápiához. Ha fél, akkor hülyeségeket csinál, megkérdőjelezi a terápiát, rosszakat gondol, rosszul dönt, és ez visszahat az egész gyógyulási folyamatra.

Ha a beteg pozitívan áll hozzá, akkor az orvosnak is könnyebb a dolga!

Csak hogy egy példát mondjak arról, milyen szoros a kapcsolat a veseátültetett és az orvosa között: barkácsolás közben volt egy kis balesetem, és amikor benn voltam a kórházban, hogy ellássák a sebet, akkor felhívtam a nefrológusom, hogy kaphatok-e tetanuszt. Vagy amikor fájdalomcsillapítóra volt szükségem, akkor is megkérdeztem, hogy melyiket szabad. Minden gyógyszernél ellenőriztettem, ellenőriztetem mind a mai napig a dokimmal, hogy azt szabad-e bevennem.
Ez majdnem házasság, tulajdonképpen a nefrológus bizonyos szempontból többet tud rólam, mint a feleségem! És igen, ez kapcsolat is az életünk végéig tart.
 
Baráti társaságban
Rendszeresen van egy-egy „szent” napom, amikor a barátaimmal töltöm az estét, és megiszom két-három sört. Én oda úgy érkezem, hogy „gyerekek, az összes vesém porzik, gyorsan adjatok egy sört!” Ezt tök normális, úgy, hogy közben ésszel élek!

Egyébként pedig nem tabutéma közöttünk a veseproblémám, szoktunk viccelődni vele, néha megkérdezem tőlük, hogy kérnek-e vesepecsenyét, választhatnak régebbit, újabbat – veszik a lapot, nagyokat röhögnek, és én is nevetek velük. Ez így kerek.
Egyébként pedig nagyon jó, hogy vigyáznak rám, ha vendégség van, akkor kímélő ételeket csinálnak a kedvemért, ami kevésbé zsíros. Ezek az apróságok igenis működnek egy jó társaságban, egy összeszokott csapatban.
 
Aki transzplantált, az egészségesebb?
Eszembe jutott, hogy talán volt egy olyan hozadéka is ennek a betegségnek, illetve a transzplantációnak, hogy egészségtudatosabb lettem.
 
Mivel az immunrendszer ahogy én szoktam mondai „le van tolva” - ezt azt jelenti, hogy kicsit meg van gyengítve - a kilökődést gátló gyógyszerek miatt, így másként is védekeznem kell. Amikor influenza-szezon van, akkor igyekszem kerülni a zsúfolt helyeket, gyakran és alaposan mosok kezet, figyelek, hogy ne nyúlkáljak a számba koszos kézzel, mert nekem nagyon nem hasznos, ha elkapok valamit.
Vigyázok magamra nemcsak úgy, hogy a betegségeket igyekszem elkerülni, de úgy is, hogy ne érjen ilyen-olyan háztartási baleset, ami általában figyelmetlenségből következik be. Ha rálépnek a lábamra, akkor a sebet lekezelem, hogy ne alakuljon ki fertőzés.

A gyógyszerszedésre nemcsak úgy figyelek oda, hogy mindenről konzultálok az orvosommal, hanem úgy is, hogy ha elutazok bárhova, akkor vinni kell a gyógyszereimet, a megfelelő mennyiségben, mert a szervátültetés után életem végéig gyógyszert kell szednem. Ezt nem lehet félvállról venni!
Ettől eltekintve ugyanolyan életet élek, mint más, csak picit nagyobb az odafigyeléssel, kicsit tudatosabban. Nem kell túlzásba vinni, de például az is fontos, hogy egy szervátültetett a testsúlyával ne szaladjon el, mert nem tesz jót az sem, ha 50-60 kilót cipel a szervezet feleslegesen, ráadásul a dializáló gépnek is vannak határai: nem tud minden felesleges folyadékot eltávolítani egy kezelés alatt, ha valaki nem vigyáz magára.
 
És magam sem cipelek nagy súlyokat, ha valami nagyon nehezet meg kell mozgatni, akkor arra megkérek valamit, azért a vesének nem hasznos, ha „megemelem magam”. Mindent meg lehet oldani, a „lustaság” kreatívabbá tesz: nem nekiesek egy melónak, hanem elgondolkodom, hogy miként a legkönnyebb megoldani. Most már nem kezdek el téglát cipelni, ez már nem az én dolgom – utána biztosan napokra betegágyba kerülnék.
 
Egyébként általában véve odafigyelek magamra, hogy a fogaim rendben legyenek, nehogy ott valami góc alakuljon ki, és ha például fogászatra megyek, akkor is jelzem, hogy transzplantált vagyok, mert akkor komolyabban rákérdeznek arra, hogy mit adhatnak be, mit nem.
Igyekszem védeni magam a fertőzésektől – de nem úgy, hogy mindenféle ellenőrizetlen készítményeket beszedek, erről szó sem lehet!

Minden új gyógyszer, új készítmény beszedése előtt beszélek az orvosommal, Török Szilárddal a Transzplantációs Klinikán, hogy az nem árt-e a vesémnek.
Fresenius Medical Care Diaverum B. Braun Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ) Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért Magyar Szervátültetettek Szövetsége